Toczeń rumieniowaty układowy (TRU, potocznie „toczeń”; ang. SLE) to jedna z chorób tkanki łącznej, której przyczyną jest skierowanie układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi. Słowo „układowy” oznacza, że choroba dotyczy wielu narządów i tkanek. Toczeń rumieniowaty układowy może prowadzić do uszkodzenia skóry, stawów, nerek oraz innych narządów. Choroba ma zróżnicowany przebieg - od łagodnych do ciężkich, nawet zagrażających życiu.

Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego nie są dokładnie znane. Mogą wpływać na rozwój choroby czynniki takie jak ekspozycja na światło słoneczne, zakażenia, czynniki hormonalne, niektóre leki oraz inne substancje chemiczne. Autoprzeciwciała działają na różne sposoby w organizmie, np. atakując komórki i tkanki, co prowadzi do procesu zapalnego i niszczenia zajętego narządu.

Toczeń rumieniowaty układowy jest diagnozowany u około 30—50 osób na 100 000, z przewagą kobiet w wieku rozrodczym. Kobiety chorują na tę chorobę około ośmiokrotnie częściej niż mężczyźni. Choroba zazwyczaj zaczyna się między 16. a 55. rokiem życia, jednak zdarzają się również przypadki u osób młodszych oraz w podeszłym wieku.

Objawy tocznia są bardzo różnorodne i mogą obejmować różne narządy. Najczęściej występują okresy zaostrzenia choroby, ale odpowiednie leczenie może zapobiec wielu powikłaniom. Objawy ogólne tocznia obejmują zmęczenie, uczucie rozbicia, brak apetytu, chudnięcie, stany podgorączkowe i gorączkę. Mogą one być pierwszym sygnałem choroby lub wskazywać na jej nasilenie. Objawy zajęcia stawów to ból, obrzęk i czasami deformacja stawów. Objawy mięśni to ból, osłabienie i zanik mięśni.

Toczeń może też powodować różne zmiany skórne, takie jak rumień na twarzy, zmiany w kształcie obrączek, pokrzywka, objaw Raynauda oraz problemy z włosami. Choroba może również dotyczyć innych narządów, takich jak nerki, serce, naczynia krwionośne, płuca, układ nerwowy, krew, układ pokarmowy, błony surowicze, oczy, kości, prokreacja, a także u noworodków. Objawy zajęcia tych narządów mogą być różnorodne i wymagają regularnego monitorowania i leczenia. Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, która może mieć zróżnicowany przebieg i objawy.

Ważne jest wczesne rozpoznanie i odpowiednie leczenie, aby zapobiec powikłaniom i poprawić jakość życia pacjenta.

Gdy pojawiają się symptomy toczenia, należy skonsultować się z lekarzem. Osoby cierpiące na tę chorobę powinny być pod opieką specjalistów takich jak reumatolog lub immunolog. Niekiedy konieczna jest współpraca z innymi lekarzami, na przykład nefrologiem, dermatologiem czy neurologiem. Szybkie rozpoznanie i leczenie choroby poprawiają jakość życia i redukują ryzyko poważnych powikłań.

Jeśli cierpisz na toczeń rumieniowaty, skontaktuj się niezwłocznie z lekarzem, gdy:

• symptomy się nasilają lub pojawiają się nowe - może to oznaczać zaostrzenie choroby, które wymaga intensywniejszego leczenia
• masz jakiekolwiek objawy infekcji, takie jak gorączka, kaszel, ból gardła, pieczenie przy oddawaniu moczu, osłabienie, uczucie rozbicia. Toczeń oraz stosowane w jego leczeniu leki obniżają zdolność organizmu do walki z drobnoustrojami, dlatego infekcje wymagają szybkiego i skutecznego leczenia
• masz kaszel, duszność, ból w klatce piersiowej, zmniejszoną tolerancję wysiłku - co wymaga pilnej diagnostyki w celu wykluczenia chorób płuc i serca
• występują jakiekolwiek objawy neurologiczne (np. zaburzenia czucia, osłabienie lub paraliż kończyn, silny ból głowy, zaburzenia widzenia) - mogą towarzyszyć udarowi mózgu lub innym chorobom neurologicznym
• masz ból brzucha, ciemny stolec (lub z domieszką krwi), wymioty, żółtaczka - co wymaga pilnej diagnostyki schorzeń jamy brzusznej.

Toczeń rumieniowaty układowy ma często trudne do zdiagnozowania początki. Wstępnie często diagnozuje się "niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej", a dopiero wraz z pojawianiem się kolejnych objawów rozpoznaje się toczeń lub inną chorobę.

Do oceny choroby oraz jej aktywności stosuje się różne badania, takie jak przeciwciała przeciwjądrowe, przeciwciała antyfosfolipidowe, odczyn kiłowy, wskaźniki stanu zapalnego, morfologia krwi, wskaźniki krzepnięcia, ocena funkcji nerek, ocena funkcji wątroby, lupus band test, kapilaroskopia. Lekarz może również zlecić inne badania w celu wykluczenia podobnych chorób.

Celem terapii tocznia rumieniowatego układowego jest szybkie osiągnięcie remisji choroby i ochrona narządów przed uszkodzeniem. Każde leczenie musi być dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjenta, uwzględniając różne objawy i dolegliwości.

Ogólne zasady zalecane wszystkim pacjentom obejmują ochronę przed słońcem, unikanie stresu, regularną aktywność fizyczną oraz zdrowe odżywianie. Dodatkowo, istotne jest zapobieganie różnym powikłaniom choroby, takim jak osteoporoza czy zakażenia.

Dalsze postępowanie terapeutyczne jest dostosowywane do konkretnych objawów pacjenta. W przypadku zmian skórnych stosuje się maści z glikokortykosteroidem, natomiast przy bólu mięśni i stawów często zaleca się niesteroidowe leki przeciwzapalne. W przypadku zajęcia narządów wewnętrznych, takich jak nerki czy układ nerwowy, konieczne jest intensywne leczenie immunosupresyjne.

Oprócz tradycyjnych terapii, trwają badania nad nowymi lekami, które mogą okazać się skuteczne w leczeniu tocznia rumieniowatego. Dodatkowo, istotne jest profilaktyczne leczenie chorób sercowo-naczyniowych oraz osteoporozy u pacjentów.

Całkowite wyleczenie tocznia rumieniowatego nie jest obecnie możliwe. Zdarzają się rzadko przypadki samoistnego ustąpienia objawów. Choroba ma zróżnicowany przebieg i wpływ na jakość życia jednostki. Dla osób z łagodną i umiarkowaną postacią istnieje możliwość powrotu do aktywności, przy przestrzeganiu ogólnych zaleceń. Często konieczne jest długotrwałe stosowanie leków w celu kontrolowania objawów i zapobiegania ich nasileniu.

W przypadku ciężkiego zaostrzenia konieczne jest hospitalizacja. W ostatnich latach znacząco wzrosła skuteczność leczenia, np. u 2/3 pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek występuje remisja choroby.

Obecnie około 90% chorych żyje 10 lat, podczas gdy w latach 50. XX w. mniej niż połowa chorych przeżywała 5 lat. Niestety pomimo tego, śmiertelność wśród chorych na toczeń rumieniowaty układowy jest nadal trzykrotnie wyższa niż u osób zdrowych. W ciągu pierwszych dwóch lat jest związana głównie z wysoką aktywnością choroby, później wynika z powikłań przewlekłej choroby zapalnej i leczenia immunosupresyjnego. Dlatego ważne jest wczesne rozpoznawanie i leczenie zakażeń, miażdżycy oraz nowotworów.

Toczeń rumieniowaty układowy to przewlekła choroba, która wymaga stałej kontroli reumatologicznej. Na początku choroby oraz w okresach zaostrzeń konieczne są częste wizyty u lekarza w celu ustalenia odpowiednich dawek leków i osiągnięcia remisji choroby. W okresie stabilnym częstotliwość wizyt może być zmniejszona (zwykle co 6-12 miesięcy). Do monitorowania aktywności i postępu choroby służą różne skale (np. SLEDAI, ECLAM, BILAG, SLICC). Badania laboratoryjne są wykonywane w celu oceny aktywności stanu zapalnego oraz funkcjonowania narządów wewnętrznych. Niektóre leki wymagają dodatkowej kontroli (np. badania okulistyczne przy lekach antymalarycznych).

Zaleca się także regularne kontrole ginekologiczne. Okresowo wykonuje się inne badania, takie jak USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, mammografię. Ze względu na ryzyko rozwoju miażdżycy istotne jest ocenianie ryzyka sercowo-naczyniowego, m.in. regularna kontrola ciśnienia tętniczego krwi, badania w kierunku cukrzycy i zaburzeń lipidowych (co najmniej raz w roku). Ważne jest także wczesne leczenie osteoporozy w celu zmniejszenia ryzyka złamań kości.

Sposobów zapobiegania rozwojowi tocznia rumieniowatego nie znamy obecnie. Korzystne jest unikanie nadmiernego narażenia na słońce oraz przestrzeganie zasad zdrowego stylu życia. Wskazane jest unikanie leków, które mogą wywoływać tocznia polekowy.