Mózgowe porażenie dziecięce to szeroka i zróżnicowana grupa chorób, których głównym objawem są zaburzenia ruchowe. Objawy mogą być różnorodne i zmienne w zależności od pacjenta. Niektórzy mogą mieć trudności z chodzeniem, inni z precyzyjnym poruszaniem ręką, a jeszcze inni mogą potrzebować specjalistycznego sprzętu do poruszania się. Sama diagnoza mózgowego porażenia dziecięcego nie określa poziomu funkcjonowania dziecka, ponieważ w tej grupie znajdują się zarówno dzieci samodzielne, jak i te wymagające stałej opieki.

Wszystkie formy mózgowego porażenia dziecięcego mają wspólną cechę - wynikają z uszkodzenia tkanki mózgowej w okresie wczesnego rozwoju. To uszkodzenie jest trwałe i powoduje problemy z ruchem i postawą.

Uszkodzenie tkanki mózgowej zazwyczaj występuje przed narodzeniem dziecka, ale może również wystąpić podczas porodu lub po urodzeniu. Przyczyną uszkodzenia mogą być różne czynniki, takie jak niedotlenienie, infekcje, urazy lub wady wrodzone. Uszkodzona tkanka nie może być naprawiona, ale mózg może próbować reorganizować funkcje w zdrowych obszarach tkanki mózgowej.

Chociaż nie ma możliwości przywrócenia uszkodzonej tkanki, plastyczność mózgu dziecka może pomóc w częściowym przejęciu funkcji uszkodzonej tkanki. Wczesna wieloprofilowa rehabilitacja może pomóc w minimalizacji skutków uszkodzenia. Częstość występowania mózgowego porażenia dziecięcego wynosi około 2 przypadki na 1000 urodzeń i nie zmieniła się przez ostatnie 40 lat.

Rodzicom trudno jest zauważyć symptomy choroby u małego dziecka. Najbardziej charakterystyczne objawy mózgowego porażenia dziecięcego są związane z ruchem i stają się bardziej widoczne wraz z rozwojem dziecka, gdy jego zdolności ruchowe się zmieniają.

Skuteczne obserwacje przeprowadzane przez doświadczonego lekarza lub terapeutę mogą pomóc w szybszym zdiagnozowaniu problemu, co umożliwia natychmiastowe rozpoczęcie terapii. Dlatego dzieci, które mają narażenie na ryzyko wystąpienia choroby, powinny być objęte opieką specjalistyczną, jeszcze zanim objawy staną się zauważalne. Do grupy ryzyka należą m.in. wcześniaki, dzieci urodzone z cechami zamartwicy oraz dzieci z bardzo niską masą ciała. Trzeba pamiętać, że u zdrowego na pierwszy rzut oka niemowlęcia mogą pojawić się problemy dopiero po kilku miesiącach, które wcześniej były niewidoczne.

Symptomy, które często zauważają opiekunowie, to brak zdolności takich jak prawidłowe utrzymywanie głowy i tułowia, brak umiejętności siedzenia i chodzenia w oczekiwanym dla wieku czasu. Osoba z doświadczeniem może wcześniejsze wykrycie problemów z rozwojem ruchowym dziecka – inne niż u zdrowych dzieci zachowanie spontanicznych ruchów, niewłaściwe pozycjonowanie dziecka, zbyt duże lub zbyt małe napięcie mięśni, nieprawidłowe odruchy, utrwalona asymetria.

Asymetryczne pozycjonowanie zdrowego niemowlęcia może występować do około 3. miesiąca życia. Jeśli nie są obecne inne nieprawidłowe objawy, to uznaje się to za tzw. asymetrię położenia. Po zastosowaniu właściwej opieki, sposobu przenoszenia i zabawy, nie powinna ona stanowić przeszkody w rozwoju dziecka. W przypadku wątpliwości co do prawidłowego rozwoju dziecka, warto skonsultować się z pediatrą, neurologiem dziecięcym lub terapeutą specjalizującym się w pracy z niemowlętami.

U dzieci z rozpoznaniem mózgowego porażenia dziecięcego mogą występować dodatkowe problemy. Dlatego konieczne jest zaplanowanie kompleksowej terapii dla dziecka. Problemy, które wymagają dodatkowych diagnoz to zaburzenia słuchu, wzroku, upośledzenie umysłowe, napady drgawkowe, bóle, trudności w jedzeniu. Wspólne problemy dla wszystkich dzieci to infekcje górnych dróg oddechowych. Leczenie infekcji u tych dzieci wymaga szczególnej uwagi ze względu na ich ogólny stan zdrowia, dlatego profilaktyka – szczepienia ochronne i rehabilitacja – odgrywają istotną rolę.

U dzieci starszych z mózgowym porażeniem dziecięcym częste są wtórne deformacje stawów. Mimo starannej rehabilitacji ruchowej, po kilku latach choroby mogą wystąpić zmiany w stawach wynikające z nieprawidłowej pracy stawu i jego ograniczonego zakresu ruchu. Aby utrzymać funkcjonalność stawów jak najdłużej, stosuje się specjalistyczne urządzenia ortopedyczne, takie jak ortezy na stopy czy odpowiednio dobrana obuwie. Dodatkowo, stosuje się terapię toksyną botulinową, aby wspomóc proces rehabilitacji. W razie konieczności, mogą być stosowane również zabiegi operacyjne.

Świetnym problemem w przypadku dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym jest odpowiednie odżywianie, aby uniknąć niedoborów żywieniowych. Rodzice powinni zapoznać się z zasadami zdrowego odżywiania od samego początku i nauczyć się prawidłowej techniki karmienia dziecka. Dla niektórych dzieci karmienie łyżeczką może być niebezpieczne, w takich przypadkach powinno się zdecydować na zostanie dla dziecka specjalnego wejścia do żołądka (gastrostomię przeskórną – PEG), umożliwiając bezpieczne i skuteczne karmienie.

Podczas rehabilitacji dziecka należy pamiętać o kwestiach związanych z mową i komunikacją. Zaburzenia motoryki często utrudniają dziecku wyrażenie swoich potrzeb. W przypadku mowy, wypowiedzenie słów wymaga odpowiedniego napięcia mięśni, aby mogły zostać zrozumiane przez innych. Dla dzieci, które mają trudności w wypowiadaniu słów, istnieją metody komunikacji alternatywnej, takie jak gesty, albumy komunikacyjne czy programy komputerowe, które pozwalają im skutecznie komunikować się.

1. Kiedy rodzice lub lekarz podejrzewają mózgowe porażenie dziecięce u dziecka, zaleca się rozpoczęcie rehabilitacji bez zwłoki, nieczekając na oficjalne potwierdzenie diagnozy. Symultanicznie warto rozważyć przeprowadzenie dodatkowych badań diagnostycznych, jeśli dotąd nie zostały one wykonane.

2. Jeśli rodzice lub lekarz podejrzewają mózgowe porażenie dziecięce u dziecka, nie czekając na potwierdzenie rozpoznania, zaleca się rehabilitację. Równolegle planuje się diagnostykę, jeśli jej wcześniej nie wykonano. Dodatkowe konsultacje to kontrola słuchu, wzroku, ocena neurologiczna. Istotna jest również ocena przeprowadzona przez psychologa i logopedę oraz badanie ortopedyczne.

Diagnoza jest ustalana przez neurologa we współpracy z innymi specjalistami. Analizuje się dane z różnych okresów życia dziecka oraz wyniki badań neurologicznych i obserwacje choroby. Badania dodatkowe, takie jak badania obrazowe mózgu, również są brane pod uwagę. Chorobę można podejrzewać już po pierwszej wizycie, jednak pełne ustalenie diagnozy wymaga czasu i analizy wielu danych. Ważne jest też zaznaczyć, że same rozpoznanie nie definiuje stopnia niepełnosprawności dziecka, ponieważ jest to bardzo zróżnicowana grupa.

Aktualnie brak jest leczenia przyczynowego mózgowego porażenia dziecięcego, czyli brak leków o udokumentowanej skuteczności, które mogłyby cofnąć istniejące uszkodzenie i odbudować zdrową tkankę mózgu.

Jednak istnieje możliwość działań, które pomogą dziecku uzyskać jak najlepszą sprawność w granicach możliwości uszkodzenia mózgu. Efekty leczenia zależą nie tylko od wybranej metody rehabilitacji, lecz przede wszystkim od stopnia uszkodzenia funkcji mózgu.

Można wskazać wiele różnych metod stosowanych. Istotne jest, aby dziecko było objęte systematyczną, wielotorową opieką, otrzymywało terapię dopasowaną do swoich potrzeb i możliwości, oraz była ona prowadzona przez dłuższy czas. Zarówno zaniedbanie terapii, jak i nadmierne obciążenie dziecka zbyt dużą ilością pracy należy unikać. Korzystne jest, gdy dziecko ma stałego lekarza, najlepiej pediatrę, lekarza rehabilitacji lub neurologa, który będzie koordynował terapię i oceniał jej efekty.

W celu poprawy sprawności ruchowej u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym stosuje się różne metody leczenia i rehabilitacji, takie jak metoda NDT-Bobath, metoda nauczania kierowanego wg Petö, metoda rehabilitacji ruchowej wg Voity, ortopedyczne zaopatrzenie (łuski, buty, wózki, siedziska, pionizatory), podawanie toksyny botulinowej, ćwiczenia z użyciem lokomatu i sprzętu armeo, kombinezony, hydroterapia, hipoterapia, dogoterapia, delfinoterapia i zabiegi operacyjne w dziedzinie ortopedii.

Choroba, jaką jest mózgowe porażenie dziecięce, towarzyszy pacjentowi przez wiele lat, ograniczając jego zdolności ruchowe. Zależnie od stopnia samodzielności, życie codzienne pacjentów może być bardziej lub mniej ułatwione. W przypadkach cięższych, osoby te potrzebują wsparcia w podstawowych czynnościach dnia codziennego. Natomiast osoby z łagodniejszymi objawami mogą pracować z odpowiednimi dostosowaniami.

Niezależnie od stopnia niepełnosprawności, każde dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym jest ważnym członkiem swojej rodziny i społeczności. Choroba ta wpływa na życie całej rodziny, dlatego ważne jest, aby zadbać o potrzeby wszystkich jej członków. Wspieraj się odpowiednimi instytucjami, takimi jak przedszkola czy ośrodki rehabilitacji. Warto również dbać o siebie, zarówno pod względem psychicznym, fizycznym, jak i zawodowym. Przewlekła choroba dziecka może być trudnym wyzwaniem dla rodziny, ale może także przynieść nowy sens życiu najbliższych.